白血病の骨髄移植とドナーへの費用について-娘の闘病記-

白血病の娘には骨髄移植という治療法が提案され、2回移植を受けることができました。
白血病の骨髄移植とドナーへの費用について-娘の闘病記-
骨髄移植を受けるには、ドナーさんの存在が必要不可欠です。

骨髄移植のドナーは全国的に不足しています。

何故なのか、そして骨髄移植しか道がない患者さんの思いを書き残していきます。

骨髄移植を受けた時の話

白血病の骨髄移植とドナーへの費用について-娘の闘病記-
娘は骨髄移植を2回受けました。

骨髄移植は、ヒト白血球抗原(HLA以下HLA型)が同じ人からじゃないと移植できません。

この型は両親から半分ずつ受け継ぐため、兄弟だと型が一致する確率は4分の1になります。

しかしながら、非血縁者間では、数百から数万分の1の確率でしか一致しない、厳しいものなのです。

移植前に私や妻、親戚、厚意で連絡をくれた友人たちに血液検査をしていただきましたが、HLA型が娘と一致する人はいませんでした。

そこで、ドナーを待つことになったのです。

運よく短期間でドナーが見つかり、2回移植させていただきました。

定着には至らず、再発してしまい、最後には再移植に耐えられる体力がなくなってしまいました。

※娘の闘病記のメインはこちらです。よろしければ一緒にお読み下さい。
>>小児がん闘病記~白血病発病から最期まで~

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ドナー制度について思うこと

白血病の骨髄移植とドナーへの費用について-娘の闘病記-
骨髄移植のドナーというのは本当に大変です。

骨髄移植のために骨髄を提供するとはいうのは、1週間程度の入院が必要です。

手術は全身麻酔なので痛みはありませんが、術後は腰に数日の間、痛みがでます。

退院後も腰の痛みや後遺症で完全に社会復帰するには数日かかるだろうと思います。

これをボランティアで提供してくれる人というのは本当に限られてきます。

かつて身内や知り合いに骨髄移植を必要とする人がいた、などで骨髄移植への意識が高い人じゃないと、仕事を休んで、痛い思いをして、しかも無償でというのはなかなかいないのではないでしょうか。

国から30万円ほどの報酬がでるとか、提供される側の医療費の何パーセントかがドナーに回されるなどのシステムがないと、折角HLA型があっても断られることはあるのではないでしょうか。

骨髄ドナーになるということは素晴らしいことです。

見ず知らずの人から命を与えられることは、提供を受ける側も一生忘れてはいけません。

娘に2度も提供してくださったドナーさんには感謝しかありません。

ドナーさんがもっと増えれば助かる命はもっと増えます。

骨髄ドナーさんへの補償をもっと手厚くして欲しい、システムの改善を求めます。

まとめ

私が考える、骨髄ドナーさんへの補償。

  • 国からの報酬(30万円ほど)
  • 提供される側が払う骨髄移植の費用の数パーセントをドナーに回す。
  • 提供される側のお礼の手紙を病院を通して1通(匿名可)。

私はお礼の手紙を病院を通して書きました。

提供された相手のことは規則上、何もわかりませんでしたが、「骨髄を提供してもお礼の一言も無い」というのは、今後の提供に関して疑問を生むのではないかと。

見返りがすべてではありませんが、痛みと数日間仕事を休むことを「ボランティア」の一言で片付けるのはどうかと思いました。

ドナーさんも人間です。

いざ登録して実際提供したけど、痛い経験だけだった、となると次の登録を渋るかもしれません。

そこにお礼があれば「またドナー登録しよう」と思ってくださるかもしれません。

もう少し、ドナー提供者に手厚い補償があればと思います。

※もし賛同してくださる方がいらっしゃればコメントくださると励みになります!

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